爱跳舞的地贫天使盼回家

我叫黄明德（化名）

我的妻子叫廖爱瞬（化名）

我们来自广西东兰县

2010年5月

女儿小佳出生了

从此，小佳的爸爸

就是我最骄傲的身份

小佳是个爱笑的女孩

对我来说就像天使一样的女儿

带给了我们许多快乐

平时，她很喜欢跳舞

但生病后，跳舞成了一种奢望

能回到曾经平淡幸福的日子

便是我们一家人最大的希望

在小佳三个月大的时候，我们发现她脸色不好而且反复发烧，于是带她去位于广西壮族自治区的中国人民解放军第三〇三医院进行检查，做了血液检查之后，小佳被确诊为重度地中海贫血，我和妻子的心里都很沉重。

从此她的妈妈就全身心照顾小佳，十年以来带着小佳奔波于广西医科大学第一附属医院跟解放军三零三医院进行输血治疗，吃去铁药，以此来维系生命，从女儿确诊后输血和吃药，费用已经花了十多万。

为了让女儿可以摆脱血袋，2020年我们一家人来到广西医科大学第一附属医院进行骨髓配型，开心的是我跟女儿配型成功了。

2021年8月15日，我们接到了好消息：可以进行骨髓移植手术。手术非常顺利，孩子在仓里住了一个月顺利出仓，当时我们一家人对未来充满了期待。

没想到只是过了几天，小佳开始反复发烧，出现了出血性膀胱炎、血小板低、红细胞低等一系列术后并发症，又住院了半个多月，才把感染控制住。但医生说由于血小板跟红细胞没涨起来，还要继续进行输血。

虽然骨髓植入成功，但是细胞涨得太慢，移植后两个多月，孩子甚至还因为血糖高在ICU重症病房抢救过，这两个多月，孩子一直住院，她的妈妈跟她一起，没办法回家。

“爸爸妈妈，我什么时候才可以回家？”

“什么时候才可以不打针呢？

每当小佳这么问我们，我都感到很心疼，不知道这场“硬仗”的终点在哪里，我们总是想起过去那个乐观爱笑爱跳舞的小佳，这段时间，看着她的样子，我和她妈妈都非常难过。

比起治疗的艰辛，最让我们一筹莫展的是孩子移植后的费用，这笔费用已经远远超过我们的预。除了高昂的治疗费，各种自费药也非常昂贵，如艾曲泊帕，升血小板的药，一盒就要5965块钱。还在住院的小佳，这几天又反复发烧。

到目前我们报销之后的自费超过30来万，还欠医院两三万块钱的医药费。

这十几年来为了给女儿治病，反复入院，入不敷出，面对这高昂的费用，我们实在是感到一阵阵无力，亲朋好友能借的都借完了，还有很多都是欠款的，只为了女儿获得重生的机会。

但现在，孩子离康复只有一步之遥，我们不愿意，也绝对不会放弃。

疾病的降临总是残酷无情

躲不过逃不开

面对未来的治疗费用

小佳一家难以负担

自了解到小佳的情况后

我们希望能尽自己的一份力

动员社会上爱心人士的力量

帮助小佳渡过难关

对父母来说

孩子就是他们心中的天使

寄托了父母心中美好的愿望

但在疾病面前

孩子能平平安安的长大

便是他们最大的愿望

点滴爱心，汇聚成河

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帮助可爱的小佳战胜病魔

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即使一杯奶茶钱

也能给这个家庭带来希望

希望小佳能早日从医院回家

健康的笑容能重新出现在她脸上

以上人名均为化名