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    首页 > 新闻资讯 > 爱心故事 > “妈妈,我们很久没有合照了”

    “妈妈,我们很久没有合照了”

    浏览量:2737来源:本站发布时间:2021-10-09 10:17:05


    孩子被诊断出肿瘤,对于一个家庭来说是非常艰难的一件事,它改变的不仅仅是一个孩子的生命轨迹,更是一家人的命运走向。

     

    神经母细胞瘤,这个被称为“儿童肿瘤之王”的疾病,就像一只隐形的怪兽一样,“啃噬”着孩子小小的身体,也在家长的心口狠狠地戳了一个洞。


    在2020年的9月30日

    这个本平平无奇的一天

    对四岁的丹丹而言

    却略显特别

    正是在那一天

    丹丹被确诊为神经母细胞瘤


    图片来源:百度百科


    生病前的丹丹

     

    丹丹生病后…


    丹丹来自广西一个小乡镇

    受当地医疗条件所限

    自确诊后,丹丹的妈妈就带她到

    广西医科大学第一附属医院治疗


    直到今年8月

    丹丹已经在院内断断续续

    进行了为期10个月的治疗

    在此期间

    4岁的她经历了9次化疗和1次手术


    在院化疗的丹丹



    什么是化疗?

        化疗是化学药物治疗的简称,是使用强效药物杀灭肿瘤或控制肿瘤生长的治疗手段。手术和放疗只能处理主要的局部病灶,而化疗药物可以随血液循环流遍全身,作用于已经发现和尚未发现的所有病灶。

        除了部分低危病例,多数神经母细胞瘤患者都要接受化疗。虽然化疗能杀灭肿瘤细胞,但也会破坏正常细胞和免疫系统。


    通常化疗结束后

    需要回家疗养21天

    但很多时候

    丹丹刚化疗完回到家

    过一两天又出现骨髓抑制

    或者白细胞低的情况

    丹丹就又要马上住院治疗

     

    因此,母女俩经常不是在医院

    就是在去医院的路上

    几乎没什么时间在家

    而丹丹家中还有一个哥哥和一个姐姐

    丹丹的妈妈平时想他们的时候只能视频


    “最近,姐姐说肚子疼,

    我又不在身边,也不能照顾她,唉。”

    丹丹妈妈时常因不能在身边

    陪伴哥哥和姐姐而感到愧疚


    化疗回家后的的丹丹小朋友

     

    面对困难,丹丹依然热爱生活

     

    在家时,丹丹的妈妈教过她

    写简单的字和数字

     

    虽然爱学习的丹丹

    因为生病无法去上学

    但在院化疗的时候

    她便会拿出来写写

     

    除了写字学数数外

    丹丹跟其他的小女孩一样

    喜欢跳舞、唱歌、拍照

     

    丹丹非常喜欢和妈妈自拍

    有时候忙于治疗

    丹丹妈妈没有跟她自拍

    她还会跟主动提醒妈妈:

    “妈妈,我们很久没有合照了”

      

    跟妈妈拍合照的丹丹小朋友

     

    即使化疗会使头发掉落

    她也没有停下做自己喜欢的事情


    可爱懂事的丹丹

    在辛苦的治疗之路上

    给妈妈增添了许多慰藉

     

    面对压力,丹丹一家依然积极向上

     

    化疗、手术、放疗、吃药

    维持到治疗结束起码要两年

    长时间的治疗除了熬人身心

    大笔的医疗费用更是一个大问题

     

    将近20多万的医疗费用

    不是个小数目

    对于来自农村的丹丹家而言

    更是笔难以负担的开销

     

    现在,妈妈带着丹丹在外治疗

    哥哥姐姐还在上学

    家里的劳动力只剩父亲一个人

    微薄的经济收入

    对比高昂的医疗费用

    更似杯水车薪

     

    所幸,丹丹在广西附属第一医院治疗期间

    得到了“臻善济世”项目的资助

    报销后治疗费用预计16万

    减轻了丹丹家庭不少的负担

     

     

    丹丹的拨款回单


     现在,丹丹妈妈在医生的建议下

    带丹丹到广州继续治疗

    经过一个多月的放疗

    丹丹的病情已有所好转

    现在回到家里疗养

     

    在广州放疗的丹丹


    不论是饱受肿瘤折磨的丹丹

    还是身心压力巨大的父母

    他们都没有放弃

    仍在积极地寻找救助,坚持治疗

     


    希望丹丹能早日康复

    和其他孩子一样健康成长

     

    为了帮助更多像丹丹一样的孩子

    广东青基会联合水滴公益

    发起“臻善济世”项目

    为需要帮助的患儿提供资助



    截至目前

    项目累计筹集100多万元

    捐款次数超59000次

    资助了22名患者

    共计49万元的善款


    扫码查看项目详情


    希望每一位患者

    带着希望坚持下去

    并能迎来曙光


    广东省青少年大病救助工程项目///

    2020年,为落实团省委新时代广东乡村青少年健康成长“两帮两促”行动要求,广东省青少年发展基金会联合多家互联网募捐信息平台、公益机构、权威医院发起"广东省青少年大病救助工程"项目,为省内低收入家庭大病青少年发起慈善募捐,减轻困难家庭的治病经济负担,帮助更多患儿得到医疗救治,促进青少年体质健康。


    有需要的患者,可通过广东省12355青少年综合服务平台热线12355-4-1进行求助。或通过“粤省事”小程序,首页下滑选择“社会救助”,点击“大病救助申请”获取相应服务。


    目前上线了先天性心脏病、脊柱侧弯、眼部疾病、骨关节疾病、儿童造血干细胞移植等疾病救助,为患病青少年提供资金资助、康复器械、社会筹款等服务。

    如想获取更多项目申请资讯

    可在公众号菜单栏处

    点击【项目申请】-【疾病救助】

    如有疑问

    欢迎致电020-87184938进行咨询

     

    本文根据项目医院社工提供的素材整理而成,照片已取得授权









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